Caregiver familiare: “La legge della Regione Sardegna ancora senza linee guida né finanziamento”. Le associazioni locali: ...
Non solo fratture. Si potrebbe sintetizzare con questa frase la realtà che vivono le persone con osteogenesi imperfetta (OI), ...
Luca, una vita con l’osteogenesi imperfetta: "più che la disabilità fisica, il problema più grande è come la società si pone" ...
Carta di Solfagnano: la svolta nell’impegno internazionale nella tutela delle persone con disabilità con le azioni concrete ...
Malattie rare, al via Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity. Il progetto partirà con una serie di ...
Prof.ssa Ferlini (Coordinatrice Scientifica): “Il primo pannello di geni è stato validato, siamo pronti a partire nei vari ...
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità del farmaco ravulizumab per il trattamento, in aggiunta ...
Il prodotto, che verrà presentato al Congresso Nazionale SIFC 2024, è studiato per le specifiche esigenze nutrizionali delle persone affette da questa malattia ...
Fibromialgia, i pazienti italiani chiedono il riconoscimento della patologia. È arrivato il momento di ricevere risposte ...
Deficit di sfingomielinasi acida (ASMD): è tempo di inserirla nel panel di screening neonatale. E' nota anche come malattia ...
On. Ilenia Malavasi: “Opportuno tutelare le persone anziane con malattie rare e complesse come l’amiloidosi, a partire dalla ...
Linfangioleiomiomatosi, nuove speranze dal farmaco nintedanib. Uno studio ha dimostrato che la terapia è efficace nello ...